2009年09月27日12:44線維筋痛症を知ってもらうために
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線維筋痛症・慢性疲労症候群の娘の記録です。

このブログは発病~2008.3(14歳~17歳)までの記録です。

続く2008年3月から現在の日記は
こちらです。



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ドリコムのブログサービス終了に伴い、こちら livedoorに記事を移しました。ドリコムブログは3月まで残るので重複しています。
(2009.12.1追記)



2008年03月25日23:23体調
PermalinkComments(0)体調 
ウサギの体調のほうですが
たぶん新しい薬の影響で眠気が増しています。1週間程度は様子をみないといけません。慣れてくるかもしれません。
日中も2回くらい横になりますが、起きている間は痛いながらも、ワンコ犬をかまったり、テレビを観る程度はできました。食事もとれて、よく話もできます。私から見た感じでは、何もできない日よりはマシなようです。

2008年03月25日23:14今日の写真
PermalinkComments(0)食べる 
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今日はウサギの姉の卒業式でした。

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今日の桃

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イタリアみやげのチョコレートをいただきました。

カワイイ!



2008年03月25日11:36納得できないけど
PermalinkComments(10)学校 
納得できるまで質問する気力が失せました。
私にしてはネガティブだけど、こういうトラブルは避けたいし、無駄だし、そんなパワーもありません。

昨日、娘の在籍する高校から1年ぶりに連絡がありました。
休学は慣例で2年間までとなっていますから、その時期がきたのです。
もちろん復学する予定もありません。
昨年電話をいただいた時に私が不在で家族が出たために、話したことも会ったこともない昨年の担任に「はじめまして」と挨拶。校舎「どうでしょうか?」ひまわり「病状が回復せず、復学は難しいです。退学ということになりますか。」校舎「では、事務的なんですけど書類に印鑑をもらいたいので送ります。」ひまわり「積立金の精算のことで確認していただきたいんですが」校舎「あらためて担当者から連絡させます。ではよろしくお願いします。」

娘の体調を気遣う言葉は一言もありませんでした。おっしゃるとおり事務的でした。

そして今日、担当の先生(当時休学の相談した)から電話。2年近く前のことだから、調べるのも面倒なのでしょう。と話しぶりから感じました。校舎「私が把握しているのはこれだけです。」ひまわり「当時は口頭で聞いただけで明細をいただいていないので、復学の可能性があるからキープされてると解釈していたんです。ではこの○○は何ですか?」校舎「それは私の方ではわかりません。私が把握している残金だけ振り込みます。」

ひまわりは話を続ける気が失せました。『わかりません』で終わらせないで欲しかったです。じゃあどこに問い合わせるか教えてくれるとか、ちゃんと説明してくれれば納得してさよならできるのに。気持ち悪いけど、もういいわ!と思いました。

だって、入学当時から不調な中、娘は休みながらも必死に頑張って頑張って、少しは通っていた姿を見ていた先生までが、事務的で、一言も娘のことを聞かなかった、ようするに、面倒な精算の話を片付けたい、それだけなんだと感じてしまったからです。
お金のことじゃなくて、そういう人間性に失望しました。入学当時の担任だけは情の厚い素敵な先生でした。休学してから、家を訪ねてもくださいました。

退学届を提出してスッキリします。
病気になったおかげで、娘ウサギにはもっと素晴らしい新しい道がひらけていますキラキラ

2008年03月23日23:31今日の体調
PermalinkComments(2)体調 
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娘は座っているのがつらくて、ベッドに横になって(横になると背中が痛いので、あちこち体勢を変えながら)CDを聴いたりして過ごしました
♪(*'-^)-☆

痛みの5段階→4
倦怠感   →4
食事はまあまあ(^-^)
歯磨き→自力o(^-^)o

4.5と4では随分違います。

2008年03月23日22:22桃の花
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3月3日の桃の節句の頃に花屋さんに出回りますが、本来は4月上旬に咲く花のようです。昨年いただいた鉢植えの今日の花芽です。
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2008年03月23日12:11メタボ検診?
PermalinkComments(2)つれづれ 
特定検診が義務付けられる40?74歳は
日本の総人口の約半分にもなる5700万人が該当
平成20年度予算は527億円

これだけの人数を検診し、その中で必要な人に生活指導をする??可能なんでしょうか??病人・病気予備軍と診断されて薬を飲む人が増えることもあり得るでしょう。
別の形で、検診受ける以前の個人の自己管理(食生活、運動…)意識を向上ささせることはできないのでしょうか??

原因不明、予防もできない難病を難病とも認めずに放置している現実。
推定200万人もいるとされる線維筋痛症患者を救うことは、国のためにもなります。

腹囲は「自分で」計れるでしょう。まずいと思ったら「自分で」ダイエットしたらいいでしょう。私は自己管理しますから、私の分の予算を難病に回してほしいです。

・・・・・・・

ついでに…病院で読んだ週刊誌にこんな記事がありました。
コレステロール降下剤を作っている製薬会社が、大学病院への寄付金で高コレステロール基準値を“低く”抑えている話が載っていました。220mg/dlというのは、国際的にみて低いらしいです。基準値を上げたら、薬がいらなくなる人が増えて製薬会社が困るんだそうです。220→240に上げたら、「患者」は半減して製薬会社の命運を握るほど重要な数値とありました。

コレステロールはホルモンの原料になったり、脳や神経に存在して重要な役割を持っているので、低すぎると癌、脳出血、自殺が増えるという指摘もあります。(家族性高コレステロール血症は例外です。)

2008年03月22日21:44外出
PermalinkComments(0)体調 
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良いお天気でした。

娘いしのすけは午前中起きられませんでした。早く目が覚めて起きようとしても、最大級の痛みと倦怠感でどうしても体を動かせないのだそうです。

トフラニールを飲むようになってから、この朝の状態は改善されましたが、まだ時々あります。

かなり無理をしたけど、お昼はイタリアンを食べに出かけました。そこから近いので、帰りにビデオ屋に寄って、しばらくウロウロ。 一旦出てしまうと、歩けたりします。
(車椅子を車に積むのを忘れてたんですf^_^;)

疲れました。夕方からダウン
↓↓(>_<)(>_<)

夕食も取れずに横になって痛みをこらえる娘
(T_T)(T_T)(T_T)

でも久しぶりに出かけられてよかった(^_^;)

2008年03月22日19:15年金特別便
PermalinkComments(0)つれづれ 
年金加入記録にもれがある可能性があります。
十分お確かめの上、ご回答いただきますよう、お願いいたします。


一目で、「もれ」があるとわかりました困った困った困った
ひまわりは、すでに発送を終えたと言われる1172万人の中の
まさかの1人だったのだ幽霊幽霊幽霊

2008年03月21日23:31春の嵐
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今日も風が強かったです。春の嵐ですね。これから暖かい日が続くようです。
ウサギは一日中、起きては寝て、の繰り返し。横になる時間の方が多かったです。特に背中の痛みで起きられません。そして顔や足や色々なところがたびたび激痛になります。温休マットで温めました。エビのように丸まって耐えています。食事はまあまあ。朝×、昼はホットケーキといちごいちご、夜は三色丼(小)おやつはシュークリームでした。ウサギ「こういう日は寝るしかない!」「歯磨きも無理」そして早めに休みましたラブ体調も嵐のようでした。厳しい1日でした。

神経内科(精神科・心療内科)にひまわりが相談に行きました。
痛みに対応する薬の変更
 トフラニール×1+アナフラニール×1
         ↓
 トフラニール×2+デパケンR錠100×1 (1日3回)