2008年03月14日21:00難病に認定してください
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線維筋痛症を難病に認定して欲しいです。
2008年度政府予算案では、難病研究事業予算を前年度比で1億3千万円も減らし、厚労省が2003年に立ち上げた線維筋痛症研究班も今年度末で終了させる予定です。新規疾患の追加指定は困難とみられています。

線維筋痛症は疫学的には国内に200万人の患者がいると推計されるけれども、実際に診断を受けているのは4000人程度とのことです。

著しくQOLが低下し、就業、就学が困難な患者もいます。これほど重症でしかも治療法が確立されておらず、痛みを軽減することすら難しい病気をどうして無視し、切り捨てるのでしょうか。
激しい症状に狂いそうになりながらも必死に耐える患者の中にはうつなど、精神の病気を発病する人もいます。患者は苦しみながらも勉強し、回復への努力を続けています。

病名があまり知られていなくても、難病に認定されていれば伝えることができます。調査、研究が継続されることで、患者は希望を持つことができます。
未解明の病気であり、治癒率も低く闘病が長期化すれば経済的負担も家族の介護の負担も大きくなります。身体障害者の認定基準も広げて、公的援助が受けられるようにして欲しいです。

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2008年03月13日11:02漢方クリニック
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遠路クリニックに行くのは無理な体調ウサギだったので、漢方薬も無くなるし、予約を変更せずにひまわりが相談に行ってきました。

酸棗仁湯(サンソウニントウ)
竹じょ温胆湯(チクジョウンタントウ)


いつも連れて行くのは大変ですが、一人で留守番させるのも心配でした。どっちもどっち。でも、たまには一人の時間もいいかな?と前向きに考えることにしました。
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2008年03月13日10:46梅園
PermalinkComments(4)お出かけ 
好天だった昨日の午後、車で5分という近くの梅林に出かけました。
座っているのも困難な日が続いていますが、ウサギが梅が見たい!というので出かけました。着替えも大変でしたが、こんなに快適な日を逃すことはない!と決行。自動車ダッシュクリニック病院は夕方だから、その前に。

行き先が梅林ですから、バリアフリーを求めるのは無理かもしれませんが…公園の中は車椅子車椅子にはちょっと不向きな道でした。ボコボコだし、段差もあちこちに。奥の梅林はすり鉢状の斜面なので、急な坂もあり。でもめげずに行きました。登り坂で車椅子を押すのは意外にきついものです。

車椅子から降りることもできませんでしたが、梅の香りと、淡い色の花に囲まれてリフレッシュできたと思います。花はまだ5分咲きというところでした。満開になったらもっともっときれいでしょう。

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2008年03月13日01:25よかった
PermalinkComments(2)体調 
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ずっと起きられず、椅子に座っていることも出来ず、動けなかった(T_T)いしのすけが、日付も変わった先ほど、まるで高熱が下がった時のように、スッキリした表情を見せてくれました。

今日から新しくなった漢方薬を飲み、昨夜もできなかった歯磨きをシャカシャカと済ませ、先ほど寝ました。
(*v_v*)zzZ
ちょっと楽になると、こんなにスイスイ動けるのだね。
(|||_|||)

今日のことは明朝に書きます。ホッとしたので、これだけ書いて私も寝ることにします。疲れてたのに目が冴えてきちゃったわ(?○?;)
(*u_u)

2008年03月12日01:13寝られない
PermalinkComments(2)体調 
昨日(10日)からリビングに布団を敷いておいて、いつでも横になれる(痛くてもがく、のた打ちまわる)ようにしています。今年の1月がそうでした。太陽暖かくなったのに、おかしいなぁはてな1時間ほど前に急に顔が激痛になり、椅子から布団へ倒れるように移動。薬が変わったのが関係してるかな?動けないから、まだ部屋に上がれないでいます。困ったな汗そろそろ寝なきゃね。明日(今日だ困った)は病院なんだけど。

2008年03月11日11:51昨夜は
PermalinkComments(2)体調 
ウサギはリビングで動けなくなって困った
一眠りして、喉が渇いて飲み物を飲むにも、体を起こせない落ち込み
ストローで飲ませようか、と提案したものの、頑張るウサギ
首だけ持ち上げて飲みました。

お腹も空いたでしょうに、食べるどころじゃない。
御座候食べさせておいてよかった悲しい
たびたび喉(口)が渇く…
首だけ持ち上げて飲む。

そうしているうちに家族が一人、また一人帰ってきて食事。
でもウサギは起きられない。

次第にしゃべれるようにはなりました。
横になったまま炭酸せんべいを食べました。
トイレには這って行きました。

0時頃ついに起き上がって、
時間をかけて薬を飲み、
時間をかけて歯磨きをしてキラキラよかった

1時。
自分の部屋に上がることができました流れ星
約6時間の奮闘でした汗

2008年03月10日19:46夕方から
PermalinkComments(0)体調 
ウサギはリビングの床で動けなくなってしまいました。
私が犬散歩から戻ると、受け答えもできないくらいになっていて、痛いのか、だるいのか…
布団を敷いてなんとか移動させ、それから横になっています。
自分で眼鏡をはずしたりできるので、意識はあります。

御座候食べたのに…テレビ付けたりしてたのに…悲しい
今日は朝から不調ではあったけど…昼間は犬わんこもかまったりしてました。
復活したら夕食にします。

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2008年03月10日18:01御座候
PermalinkComments(2)体調 
ウサギ「御座候が食べた?いドキドキ小」「白あんネドキドキ大
ということで、ついでがあったので買ってきました。
お店のオジサンは、踊りながら型に油を塗っていましたよ音符
楽しそうに焼いてくれたから、美味しいよ。
食欲↓↓なこの頃なので、何でも食べて欲しいひまわり母なのでした。とか言っちゃって、しっかり一緒に食べましたブタ汗
夕食は馬人参と里芋料理ですよ。
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2008年03月10日17:20畑の幸
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みらパパ様からの贈り物が届きました。
元気な人参と里芋、みらママさん手作りの甘夏のピール、ママレードと金柑。いつも丹精こめて育てられた野菜と心のこもった手作りの食品で娘の闘病を応援してくださっています。ありがとうございますラブ
すいません感謝しております悲しい悲しい悲しい

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2008年03月09日23:24暖かさに助けられて
PermalinkComments(0)体調 
今日のウサギは日中はマアマアでした。
陽だまりで犬わんこと遊んだりパソコンパソコンさわったり、テレビ録画も観て…
夜、脚を中心に炎激痛になり、転がったり悲しい起き上がったり笑顔しながら夕食悲しい笑顔悲しい笑顔悲しい笑顔。食欲は落ち気味です。でも、話もできて気分もマアマアなようでした。

最近、温休マットを使っています。40?55℃で温度調整でき、タイマーもついています。ある程度の重みがあるので、座った状態で肩に乗せると重くて耐えられないので、普段は椅子の背もたれのクッションの上に掛けて、寄りかかって背中と腰を温めています。広い範囲が温められます。
今夜は脚の激痛で横になった時、腰から脚に掛けていました。

少々の雨で犬わんこが助けを求めて雨戸を引っかきダンス大騒ぎするので玄関に入れました。その後、テレビ「明朝にかけて突風や雷雷に注意」なんていう、天気予報を見ました。わんこの予報は当たるよびっくり

夜になっていしのすけウサギの調子が悪くなったのも、わんこ予報が関係してるかも!?