2006年08月19日09:15体調
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朝:頭、左半身(激)
  肩、腕、腰、足(強)
午後:頭、腹(強)
夕:膝、右ひじ(強)
  左足(激)歩けない
夜:全身(激)眠れない

ほとんど一日中寝ていた。


2006年08月18日09:13線維筋痛症・薬について
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現在は、これまでの神経内科で処方された
  レキソタン4回/日
  リボトリール2回/日
  トフラニール1回/寝る前

 8/21からは、大学病院で処方される予定
  パキシル、ノイロトロピン
 を試す予定です。

 今までに服用(中止したものも含む)した薬
  2005.10?2006.1(小児科)
   カンファタニン、ムコスタ
   カロナール、ゾーミッグ、ピリナジン、
   ロキソニン、デパス、テルネリン
  2006.2?4(脳神経外科)
   セパゾン(しばらく続けましたが眠気とふらつきが
       強く、やめました)
   ボルタレン、カロナール、デパス
  2006.5?(神経内科) 
   ソラナックス(眠気が強いのですぐにやめました)
   レキソタン、ロキソニン、ムコスタ、
   リボトリール、トフラニール


2006年08月18日09:13体調
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朝:肩、右手首、腰(強)
  着替えができないくらい。
  頭、首、両腕(中)
 鍼灸院へ。
昼:頭、腰(中)
 昼寝2時間、勉強
夕:散歩
夜:頭、右膝(強)

2006年08月17日09:11体調
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朝:起きられず
昼:頭、右腕、右足(中)
夕:外出できた
夜:頭、肩、右腕(中)

2006年08月16日09:07線維筋痛症・今日の体調
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朝:左足(強)
昼:首、肩、右膝、右腕(強)右手首(中)
夕:わりあい楽。外出できた。神社。散歩。
夜:頭、首、肩、両腕、指、腰、両足(強)
  でも夜は眠れた。

日経新聞15日の夕刊に「線維筋痛症」の記事が掲載されました。
厚生労働省研究班の西岡久寿樹先生の話です。
友人のNさんが教えてくれました。ありがとう。


2006年08月16日08:21線維筋痛症と診断されるまでの経過
PermalinkComments(11)線維筋痛症と診断されるまで 
2006 8月14日、15歳の娘が線維筋痛症と診断されました。

 原因不明、情報も少ない中、全快をめざして応援したいと思います。
 診断まで1年間かかっていますので少しずつ追加、修正ていきます。

2005.9 

 歩いていて右足をくじいてひ骨を骨折。これが引き金になったと思われます。
 当時は、単純骨折であり、固定して1ヶ月すれば、普通に戻れる、と楽観的に考えていました。
 ギプスで固定してから5日目、強い腰痛が始まりました。
しばらくして頭痛が起こり、連日激しい痛みで寝込む日々となりました。
頭痛に伴って首から肩にかけて、コリが生じました。
整形外科では、腰痛はギプスが外れたら治る、と言われました。
 あまりつらいので、カイロプラクティック、鍼灸院、整骨院で治療を受け、固定が外れると同時に1ヶ月で腰痛は一旦治まりました。

2005.10

 頭痛がひどいので近くの内科で受診し、緊張型頭痛の薬を処方してもらいました。しかし、あまり続くので、市立病院小児科で受診し、やはり緊張型頭痛ということで、鎮痛剤、筋弛緩剤を処方されました。ここでは問診のみで、検査はして
いません。

2005.11

 約1ヶ月間学校を休んだ後、11月はほぼ1ヶ月、登校できました。
痛みは何事もなかったかのようにほとんど消えていました。
中旬に2?3日頭痛が戻り、欠席。

2005.12
 
 11月末から再び頭激痛。市立病院で薬の処方を変えてもらいながら再び約1ヶ月間自宅療養。ほとんど寝ている状態でした。
頭痛には腰痛も伴っていました。
 高校受験を控えていたので精神的にも非常につらかったと思います。しかし、先生のアドバイスもあり、気持ちを切り替えて納得の上志望を変更して、気持ちは整理できました。
冬休みは元気になりました。

2006. 1

引き続き、2月上旬まで登校できました。
 市立病院も、1.17で一応最後ということになり喜んでいました。

2006. 2

 受験直前というのに、激痛再発。なぜか入試当日だけは調子が戻って受験でき、合格することができました。
その後、学校は卒業直前まで欠席。

2006. 2~4

 今度こそは、検査も受けようと思い、待ち時間が長い市立病院ではなく、個人の脳神経外科で、頭痛外来をうたっているクリニックを受診。CT、脳波、心電図、尿、血液、睡眠時呼吸などを検査しましたが、いずれも異常なし。

眼科も紹介されて、眼底、視野の検査も異常なし。
 この間、痛みはひどくなったようで、全身倦怠感も増しました。

薬の副作用もあったと思います。眠気が強かったです。
 薬については別に書きます。

 MR検査のみ、大学病院で受けました。
大学病院の神経内科の先生は
「器質的な異常が見つからないということは、機能的な頭痛ということ。メンタル的なものかもしれないから、神経科、心療内科を受診してはどうかそれには、大学病院では2ヶ月に1度しか予約入れられないから、近くで細かなケアをしてくれるところを、紹介してもらいなさい。」と言われ、
元の脳神経外科に手紙を書いてくれました。

それを持って脳神経外科クリニックに相談に行き、小児科でお世話になった市立病院が近いので神経科に紹介状を書いてもらいました。ところがここも2ヶ月先しか診てもらえないとのことで、では、どこに行けばいいですか?と聞くと受付の人が先生に尋ねてくださって紹介されたのが、比較的近くの神経内科の女医さんでした。

 この時期が一番つらかったと本人は言っています。
いくつもの検査と長い長い待ち時間。ベッドに横にならせてもらったことも あります。

2006. 4~5

 高校は、入学式の他は数日しか登校できず、5月末から6月初め
に1週間あまり通えたのが最後でした。
6月末に学校と相談して7月からの休学を決めました。
頭痛、腰痛(上臀部)、首、肩は常にセットで痛みがありました

2006. 5~8

  神経内科。薬が変わりました。
   6~ 
  臨床心理士のカウンセリングを受け始めました。
体調が悪く予約を変更することも何度もありました。

2006. 7

 上旬は、薬を飲みながらも比較的元気で起きていられて、習い事やコンサートに出かけることもできました。勉強もしていました。
 元気なうちにメンテナンスを、との思いで3ヶ月ぶりに鍼灸院に通いはじめました。

2006. 7

 14日頃から強い痛みになりました。ほとんど一日中寝ている日
もありました。

2006. 7.21

夜、床についてから、顔の右半分、耳の付け根あたりが激しく痛み激しい頭痛とともに2時間ほど続きました。
 この日を境に、痛みは四肢から末端へと全身に広がっていきました。
 鎮痛剤は効かないことのほうが多いようです。が、痛みに耐えられずにとりあえず飲んでみる、という状況でした。
頭は氷嚢で冷やしてみました。それで痛みが引くことはなく、
気休めにはなったようです。
 痛みで眠れない、あるいは昼間だるくて寝てしまい、どうしても寝つけない悪循環になり、昼夜逆転のようになりました。

2006. 7

 何かおかしい!しっかりと観察するが痛みの発現とストレスに関係があるとは限らないのです。本人も不思議と言っています。
心因性のものと思い込み、こじつけようとしても、あてはまらない・・・

 この頃、脳脊髄液減少症、頚性神経筋症候群等について調べていました。頭痛関係のサイトを、もう一度調べていくうちに線維筋痛症を見つけ、トリガーポイントの図を見てピンときたのです。いつも痛い腰というよりは、上臀部にも圧痛点があることを図で見てこれかもしれない、と思いました。

 そのことを神経内科の先生に話すと、丁度、先生も、それを疑い、薬(三環系抗うつ剤)を少量、痛み止めとして処方するつもりだったそうです。
 こうして、リウマチ科専門医のいる大学病院を紹介されるに至ったのです。
 
2006. 8

 8月に入ってから、頻繁に多くの部位の痛みにみまわれるようになりました。
座っていても、安静にしていても突然、激しい痛みがあちらこちらに起こり特に深夜、数時間痛い、痛いと言って我慢する日々です。クローバー