2006年08月16日08:21線維筋痛症と診断されるまでの経過
Comments(11)線維筋痛症と診断されるまで 
2006 8月14日、15歳の娘が線維筋痛症と診断されました。

 原因不明、情報も少ない中、全快をめざして応援したいと思います。
 診断まで1年間かかっていますので少しずつ追加、修正ていきます。

2005.9 

 歩いていて右足をくじいてひ骨を骨折。これが引き金になったと思われます。
 当時は、単純骨折であり、固定して1ヶ月すれば、普通に戻れる、と楽観的に考えていました。
 ギプスで固定してから5日目、強い腰痛が始まりました。
しばらくして頭痛が起こり、連日激しい痛みで寝込む日々となりました。
頭痛に伴って首から肩にかけて、コリが生じました。
整形外科では、腰痛はギプスが外れたら治る、と言われました。
 あまりつらいので、カイロプラクティック、鍼灸院、整骨院で治療を受け、固定が外れると同時に1ヶ月で腰痛は一旦治まりました。

2005.10

 頭痛がひどいので近くの内科で受診し、緊張型頭痛の薬を処方してもらいました。しかし、あまり続くので、市立病院小児科で受診し、やはり緊張型頭痛ということで、鎮痛剤、筋弛緩剤を処方されました。ここでは問診のみで、検査はして
いません。

2005.11

 約1ヶ月間学校を休んだ後、11月はほぼ1ヶ月、登校できました。
痛みは何事もなかったかのようにほとんど消えていました。
中旬に2?3日頭痛が戻り、欠席。

2005.12
 
 11月末から再び頭激痛。市立病院で薬の処方を変えてもらいながら再び約1ヶ月間自宅療養。ほとんど寝ている状態でした。
頭痛には腰痛も伴っていました。
 高校受験を控えていたので精神的にも非常につらかったと思います。しかし、先生のアドバイスもあり、気持ちを切り替えて納得の上志望を変更して、気持ちは整理できました。
冬休みは元気になりました。

2006. 1

引き続き、2月上旬まで登校できました。
 市立病院も、1.17で一応最後ということになり喜んでいました。

2006. 2

 受験直前というのに、激痛再発。なぜか入試当日だけは調子が戻って受験でき、合格することができました。
その後、学校は卒業直前まで欠席。

2006. 2~4

 今度こそは、検査も受けようと思い、待ち時間が長い市立病院ではなく、個人の脳神経外科で、頭痛外来をうたっているクリニックを受診。CT、脳波、心電図、尿、血液、睡眠時呼吸などを検査しましたが、いずれも異常なし。

眼科も紹介されて、眼底、視野の検査も異常なし。
 この間、痛みはひどくなったようで、全身倦怠感も増しました。

薬の副作用もあったと思います。眠気が強かったです。
 薬については別に書きます。

 MR検査のみ、大学病院で受けました。
大学病院の神経内科の先生は
「器質的な異常が見つからないということは、機能的な頭痛ということ。メンタル的なものかもしれないから、神経科、心療内科を受診してはどうかそれには、大学病院では2ヶ月に1度しか予約入れられないから、近くで細かなケアをしてくれるところを、紹介してもらいなさい。」と言われ、
元の脳神経外科に手紙を書いてくれました。

それを持って脳神経外科クリニックに相談に行き、小児科でお世話になった市立病院が近いので神経科に紹介状を書いてもらいました。ところがここも2ヶ月先しか診てもらえないとのことで、では、どこに行けばいいですか?と聞くと受付の人が先生に尋ねてくださって紹介されたのが、比較的近くの神経内科の女医さんでした。

 この時期が一番つらかったと本人は言っています。
いくつもの検査と長い長い待ち時間。ベッドに横にならせてもらったことも あります。

2006. 4~5

 高校は、入学式の他は数日しか登校できず、5月末から6月初め
に1週間あまり通えたのが最後でした。
6月末に学校と相談して7月からの休学を決めました。
頭痛、腰痛(上臀部)、首、肩は常にセットで痛みがありました

2006. 5~8

  神経内科。薬が変わりました。
   6~ 
  臨床心理士のカウンセリングを受け始めました。
体調が悪く予約を変更することも何度もありました。

2006. 7

 上旬は、薬を飲みながらも比較的元気で起きていられて、習い事やコンサートに出かけることもできました。勉強もしていました。
 元気なうちにメンテナンスを、との思いで3ヶ月ぶりに鍼灸院に通いはじめました。

2006. 7

 14日頃から強い痛みになりました。ほとんど一日中寝ている日
もありました。

2006. 7.21

夜、床についてから、顔の右半分、耳の付け根あたりが激しく痛み激しい頭痛とともに2時間ほど続きました。
 この日を境に、痛みは四肢から末端へと全身に広がっていきました。
 鎮痛剤は効かないことのほうが多いようです。が、痛みに耐えられずにとりあえず飲んでみる、という状況でした。
頭は氷嚢で冷やしてみました。それで痛みが引くことはなく、
気休めにはなったようです。
 痛みで眠れない、あるいは昼間だるくて寝てしまい、どうしても寝つけない悪循環になり、昼夜逆転のようになりました。

2006. 7

 何かおかしい!しっかりと観察するが痛みの発現とストレスに関係があるとは限らないのです。本人も不思議と言っています。
心因性のものと思い込み、こじつけようとしても、あてはまらない・・・

 この頃、脳脊髄液減少症、頚性神経筋症候群等について調べていました。頭痛関係のサイトを、もう一度調べていくうちに線維筋痛症を見つけ、トリガーポイントの図を見てピンときたのです。いつも痛い腰というよりは、上臀部にも圧痛点があることを図で見てこれかもしれない、と思いました。

 そのことを神経内科の先生に話すと、丁度、先生も、それを疑い、薬(三環系抗うつ剤)を少量、痛み止めとして処方するつもりだったそうです。
 こうして、リウマチ科専門医のいる大学病院を紹介されるに至ったのです。
 
2006. 8

 8月に入ってから、頻繁に多くの部位の痛みにみまわれるようになりました。
座っていても、安静にしていても突然、激しい痛みがあちらこちらに起こり特に深夜、数時間痛い、痛いと言って我慢する日々です。クローバー 

この記事へのコメント

1. Posted by ペコ   2007年02月08日 19:19
ひまわり様
私は2005年11月に線維筋痛症と診断された36歳の会社員です(既婚、子供なし)。娘さんと発症の原因と思われる出来ことは違っても痛みの広がり方はほぼ同じでした。
私は現在、治っています。そして、あの女性アナの件で、自分が苦しかった頃を思い出し、今も苦しんでいる人に、なんとか、ほんのちょっとでもなにか勇気づけになることはないだろうかずっと自問していました。
そしてひまわりさんのブログを見て、まだ思春期の女の子が、あの絶えまない痛みで苦しんでいる様子を読み、胸がつぶれそうになりました。(長くてすみませんが続きます)
2. Posted by ペコ   2007年02月08日 19:33
【続き】私の場合、夫との間で生じたトラブルで1年半ほぼ毎日悲観にくれていたら、ある日、首の痛みがきました。その後、頭痛・腰痛・背中痛→全身痛となっていった感じです。始めはやはり病院を何ケ所もまわっても原因不明で、神経ブロックを目的に行った形成外科で初めて、その聞いたこともない病名の疑いを指摘され紹介状をもらい、東京都港区虎の門にある中島クリニックの西岡久寿樹医師(「たけしの本当は恐い家庭の医学」の線維筋痛症の回でも登場し、聖マリアンナ医科大の「線維筋痛症医療相談センター」所長でもある先生)から線維筋痛症であると診断を受けました。
3. Posted by ペコ   2007年02月08日 19:36
【続き2】病名がわかってホッとしたのもつかの間、痛み止めは効かず、なにも手立てがない原因不明の病気であることがハッキリして、恐怖のどん底に落ちました。このまま痛みが強くなっていったら耐えられるのだろうかという、この上ない恐怖を覚えています。数カ月間、処方された痛み止め・抗うつ剤・睡眠剤を服用し、同時に鍼灸、カイロプラクテッィクに通いました。けれど症状は悪くなる一方で、これらに限界を感じた私は結局、野口整体という治療を行う先生のもとで、約1年かけて心身を恢復しました。
4. Posted by ペコ   2007年02月08日 19:46
【続き3】対処療法的な現代医学、鍼灸、カイロプラクテッィクなどの他にも、いろいろなアプローチがあると思います。私と同じ方法でなくても、娘さんの身体には間違いなく自ら良くなっていく力があります。絶対に良くなりますよ。もし、同じ恐怖と痛みを経験した私と話して、わずかでも心が晴れるなら、どこにでも飛んで行きますので、そのときはメールくださればと思います。(peko@hr.catv.ne.jpです)。元気になった娘さんは誰よりも人の痛みが分かる優しい女性になるに違いありません。
5. Posted by ひまわり   2007年02月08日 22:07
ペコ様
 丁寧で心のこもったコメントをありがとうございました。
 治った方のメッセージは貴重です。御自身に合った治療法に出会われて本当によかったですね。
 そして、大変参考になりました。
 
 娘の回復力を助けるような’何か’を見つけるべくアンテナを立てます。
 病名を診断されて半年。体調はこのとおりですが、娘の中で変わってきたこともあります。治したいという前向きな気持ちを持ち続けていきたいと思います。
 希望を持てました。ありがとうございました。
6. Posted by りっちゃん   2007年02月12日 14:26
はじめまして。私も線維筋痛症を昨年の10月に診断された中学3年の女子です。今日は市立図書館でたまたまブログを見ました。家にはパソコンがないので、携帯のアドレスを載せておきますので、よかったら匿名でいいので、メールのやりとりができたら嬉しいなあと思います。
7. Posted by ひまわり   2007年02月13日 01:09
りっちゃんへ
コメントありがとうございます。
娘に知らせておきますね。
少し調子の良い時に、メールするように言って起きます。ちょっと待っててくださいね。
8. Posted by ゆめ   2007年08月06日 15:31
転んだ時、しりもちとかつかなかったでしょうか?
転倒してドンとしりもちついて、その反動で脊髄硬膜が破れ、髄液漏れになることもあるそうです。
以前テレビの「たけしの本当は怖い家庭の医学」で東京の山王病院の美馬先生が出た番組で見ました。

http://www.asahi.co.jp/hospital/
9. Posted by ひまわり   2007年08月07日 07:55
ゆめさん
 ありがとうございます。
 転んだ時は、ほんとに手も体も、もちろんお尻も地面についてなかったそうです。犬のリードを持っていたので、放さないことで必死だったようです。ですから、足を捻挫したかな、という感じだったみたいです。
 心配したのは、その2日後にギプスをして、翌日学校の体育祭に松葉杖で参加し、着替えのために校舎の4階まで片足ケンケンで上り下りを数回したことです。体に不自然な負担がかかったことは間違いないので、当時はそれで、腰をいためたと思いました。しかし、整形外科では「松葉杖とギプスが取れたら治る」の一言で、腰を診る事すらしてくれませんでした。骨折が治ってから、一旦おさまった症状が再発しました。
たまたまテレビで脳脊髄液減少症のことを取り上げた番組を見て、いくつかの点で、違うかな?と感じました。
 横になっても頭痛はおさまらない、水分をとっても楽にならない、という点です。
 その後、いつまでも続く痛み、鎮痛剤や筋弛緩剤が効かないことに疑問を感じ、私は調べ続けました。複数の医療機関を受診しましたが、緊張型頭痛とか、メンタルなもの、とか言われてました。疑問に思いながら精神科に行き、カウンセリングにも行きました。
 病名がわからないって、なんとも不安で、つらいことですね。
10. Posted by み   2011年03月17日 19:46
娘さんが線維筋痛症との事さぞお辛いでしょうね。
私は自分が線維筋痛症です。
長く精神的なものと言われていました。
しかしひまわりさんが感じたように精神的な事ストレス等と痛みとは相関関係がありません。
一般に効くと言われているノイロトロピン抗鬱剤も私の場合は効き目がありませんでした。
今は線維筋痛症は膠原病であるという考えの先生の処方で痛みは緩和しています。
ステロイドと免疫抑制剤なので若いお嬢さんには抵抗のある治療かと思います。
それに痛みは緩和しても慢性疲労は酷くなった気がします。
しかし真剣に患者を診てくださる先生なので信頼しています。
病名がわかってもなかなか良い治療法がない所が困りますね。
てぃんてぃんさんの所からきました。
チラシも通院中の病院においてもらっています。
11. Posted by ひまわり   2011年04月27日 21:56
み さんへ
コメントありがとうございます。
お返事が大変遅くなり申し訳ありませんでした。
こちらのブログは更新しておらず、コメントは承認制にしているため、遅くなりました。

娘との闘病生活も長くなり、2008年3月からは、アメブロに移転しております。これからはこちらでよろしくお願いします。
http://ameblo.jp/himawari-fms/
てぃんてぃんさんのところからいらしてくださったのですね、ありがとうございます。

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