2007年01月28日23:28線維筋痛症・QOLの低下
絶え間ない全身の激しい痛みと極度の疲労感がもたらす影響


普通に日常生活が送れません。痛みのレベル次第で家族の手助けが必要です。

・入浴ができない
・入浴できても洗髪、体を洗うのは困難
・歯磨きができない
・粉薬の袋を破れない
・錠剤をシートから取り出せない
・箸が持てない
・コップが持てない
・自分で爪を切れない
・思考力の低下
・文字が書けない
・トイレに行くだけで疲れる
・起き上がれない
・歩けない
・歩けても5分で疲れる
・外出は困難
・不眠
・軽い睡眠導入剤でも重い副作用が出る
・当然学校に通うのは無理
・月1回の通院も困難
・調子が良いからと外出すると症状悪化

このような体調でありながら、無理のない範囲で一体何ができるでしょうか?

発病から1年と4ヶ月経ちました。
5ヶ月前に症状がひどくなって線維筋痛症と診断され、ノイロトロピンとモービックを服用しています。

度々起きる激痛発作も、なす術もなく耐えるだけ。家で寝たり起きたり。テレビやビデオをみる程度。
ドラマには結構ハマりました、親子で。共通の楽しみになりました。

それでも何とか散歩、買い物、友達に家に来てもらう、外食、旅行と、できることをして、楽しみを探し、気分転換に努める日々。

他に何ができるかな?笑いを運んできたいな。

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