2007年11月08日23:56線維筋痛症・痛いデー
ウサギ今日の体調:
ラブ睡眠 ○ レンドルミン1/2 デジレル2
ごはん食事 朝× 昼○ 夕× 間食○
  食欲↓↓でも今日は姉の誕生日で、ケーキは食べられましたOK
走る散歩 ×
怒痛みの強い日でした。


 どこがどう痛いとかは、本人にあまり聞かないようにしています。痛いところに意識が行ってしまうでしょうから。でも、腰を押さえていました。口数が少なくなるほど痛いんだなぁという感じでした。黙って我慢していました。

 もう少し、食べた方がいいなぁ。。。

 ケーキを手作りした日に限ってケーキをいただく法則があるようで、抹茶ロールケーキは明日のお楽しみに♪写真も明日♪うれしい悲鳴ひまわり
 
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★ザッハトルテ★


この記事へのコメント

1. Posted by シャルル   2007年11月09日 07:56
痛くても、ケーキが食べれて良かったですね。
お姉さんの誕生日に、痛いといわないように気を使えるなんて、すばらしい。。
2. Posted by ちゆき   2007年11月09日 10:41
何も言えないということは相当痛いのでしょうね。
どうしてあげることも出来ないけど、本人が頑張っているんですものね。
エライです!
ケーキおいしそうですね。食欲旺盛なので食べたいです!
お花の写真もすっごく可愛くて元気が出るカラーで、眺めてしましました。
アルミなんですが、ホイル焼きが出来ない場合、
代用するものは何ですか?お魚やキノコ類と一緒によくホイル焼きをしているんでビックリしました。
オーブンでもホイルは使いますし。
3. Posted by はじめまして。   2007年11月09日 16:01
私も、症状は10年以上前からありましたが、この春風邪をひき・・・4月に病院を転々して、5月に線維筋痛症と診断されノイロトロピンを飲みましたが、どんどん酷くなり、寝たきり、車椅子になり、ブログで知り合った方に、トリプタノールの薬が効くとのことで・・・病院をかえました。トリプタノール10mgを飲み始めて4日目から起きれる様になり、歩ける様になりました。重い覆いかぶさるものが取れました。まだまだ、時間がかかると思いますが、トリプタノールの薬の量が自分に合う量になるともう少し良くなると医師に言われてます。
私は、40代のおばさんですが・・・まだお若い方なので、大きなお世話かもしてませんが、試されては?と思い取り急ぎコメントしました。私の息子は高校3年です。同じ位の方が線維筋痛症で苦しんでいると思うと胸が締め付けられました。乱文でごめんなさい。
4. Posted by ひまわり   2007年11月09日 16:17
シャルルさん
 ケーキでも食べられたからOKです。食べる前は吐き気のような感じがあって、食べる気が起こらないんですが、食べても吐きませんから、しばらくは食べられる時に食べられるものを、でいきます。
5. Posted by ひまわり   2007年11月09日 16:35
ちゆきさん
 元来良く食べる子なので…食欲よ、カムバ?ック!!って願ってます。
 
 ホイル焼きには、アルミホイルの内側にクッキングシートを重ねてます。食品に直接触れないように。アルミホイルのほうが包みやすいですからね。
 塩分や酸の強いものや汁気の多いものはホイルで調理や長時間保存は避けたいですがそれ以外のものだったらちょこっと使っても大丈夫だと思います。
 女性は貧血に気をつけておくと、いいみたいです。鉄欠乏貧血の人がアルミを摂取すると、鉄と間違ってアルミが脳に運ばれるそうです。
 シフォン型などはアルミ製が熱伝導が良くうまく焼けるので使いますが、生地が型にくっついて残るから、いいかなって思っています。
 皮膜のはげたアルミ鍋も要注意です。傷がついたら使わないでくださ?い。
6. Posted by ひまわり   2007年11月09日 16:50
はじめましての方へ
 コメントありがとうございます。
 トリプタノールは三環系ですね。劇的に効いたんですね!よかったです、歩けるようになられて。少し前にトレドミン(SNRI)が効くという話も聞きました。どちらも試したことがないので、次回の診察で相談してみようかと思います。三環系ではトフラニールは試したことがあります。
 今は、漢方を試していて、それで改善できたらと続けています。あとはノイロトロピンだけですが、他の薬を使うと、どれが効いたかわからなくなるかな、とも思うのですが、楽になるのなら、利用してもいいかな…考えてみます。
 この残酷な痛みから、すべての人が解放されますように願っています。
7. Posted by チヅル   2007年11月10日 00:18
トリプタノールのことをコメントしたものです。
パソコンに慣れてなくて失礼なことをコメントしたらごめんなさい。
線維筋痛症の新しい本をご存知ですか?その本の間質性膀胱炎の先生に今受診しています。最初は、YMK病院という大きな病院で診て貰っていたのですが・・・線維筋痛症の専門の先生ですが・・・ノイロトロピンを増やすだけで・・・患者の話を聞いて貰えなくて・・・ノイロトロピンでどんどん悪化しました。泌尿器科のY先生は、間質性膀胱炎の15%の方が線維筋痛症になっていて、ノイロトロピンでは、線維筋痛症に効かないと言ってます。
私が教えて頂いた方は、線維筋痛症と診断され、1週間寝たきりになり、トリプタノールを飲んだので、今は、仕事も家事もこなしています。同じ時期に私もなりましたが・・・半年寝たきりになってからトリプタノールを飲んだので、普通の生活になるのも時間がかかると思います。
私もまだまだ、出来ないことだらけですが・・・トリプタノールを飲んでいなかったら、生き地獄でした。寝たきりだったことを思うと、今は生きていて良かったと思います。薬は個人差があると思いますが、薬を沢山飲み過ぎて副作用が出る前にどうか試して下さい。今は、トリプタノール25mg夜1回だけです。悪夢も夜中のトイレも無くなり、深い睡眠も、テレビも読書もパソコンも出来るようになりました。
1日も、早く試された方が良いと思います。今の状態より必ず良くなります。びっくりするくらい劇的に効きます。私も線維筋痛症の耐え難い痛みの経験者として、すべての方が、このトリプタノールを試して欲しいと思います。お大事にして下さい。
8. Posted by ひまわり   2007年11月10日 13:14
チヅルさん
 貴重なご意見をありがとうございます。
 線維筋痛症ハンドブック(ですよね?)はまだ読んでいないので、これから取り寄せます。
 トリプタノールは間質性膀胱炎の治療に使われ、線維筋痛症の第一選択薬とされる医師も多いのですね。娘の場合は、膀胱炎の症状はないようです。
 ノイロトロピンのことはちょっと置いておいて…
 
 もしトリプタノールが娘にも劇的に効くなら、使ってみたいです。できれば薬は使いたくないですが、症状を抑えることができたら、動けるわけですし、そうすれば体力もついて、回復力がアップする、そうこうするうちに、漢方がじわじわと効いてくる、とか。それも一つの方法ですよね。
 
 トリプタノールは古くからある薬で、良く効くかわりに副作用が出やすいようです。どんな薬も諸刃の剣ですけどね。
 睡眠障害の相談をしている先生に、まずは相談してみます。精神科領域の薬は非常に難しいですよね。その精神科の先生は、例えばパキシル(良く使われる薬です)も、10代の子には使わない方が良いと考えておられます。問題になり新聞に取り上げられる前からです。うちの娘は小さい頃に原因不明の病気を繰り返し、アスピリンで重い薬疹(スティーブンス・ジョンソン症候群)になった経験もあり、今年の初めに初歩的な睡眠導入剤で重い副作用が出て入院しました。それで、薬には慎重になっています。
 鍼灸を再開しようとも考えています。それで痛みが軽減できたら、薬を使わずに済むかなと…リスクの少ない方法を取りたくて。ただ、まだ鍼灸院に体を運べないでいます。そろそろ行けるかな?という感じではあります。
 色々な可能性を取り入れて、考えます。
 ここで話していることが、読んでくださる他の方の参考になるかもしれません。
 またご意見ください。
9. Posted by マロまま   2007年11月10日 15:02
お鍋のコトは知っていましたが、アルミの話は知らなかったです。色々勉強になりますねぇ♪お薬は効果も副作用もそれぞれだと、前回Drに言われましたので、主治医に相談なさるコトが大事だと思いますよ(^^)
10. Posted by チヅル   2007年11月10日 16:43
何度もお邪魔します。
 トリプタノールの副作用は、口が渇く・じんましん・脈が速い・吐き気、ふらつき・体がだるい・尿が出にくい、ですが・・・線維筋痛症にも同じ様な症状ありましたので・・・飲んでもそれほど副作用は、ありませんでした。子供の夜尿症にも使う安全な薬だそうです。75mgから150mg使用しても問題ない薬だそうです。私の場合は、10mgを飲み始め4日目から、起きれる様になり、歩ける様になりました。いつも覆いかぶさる様な痛みが、取れ気持ちが前向きになりました。
 お母様の心情良くわかります。今より少しでも痛みが取れることを心から願っています。
 何度もお返事頂きまして、ありがとうございます。私も、65歳の母に介護され、とても辛かったです。
 どうか治って楽しい青春が送れますように。お母様も、お身体大事になさって下さい。
 コメントが失礼になりましたら、ごめんなさい。
11. Posted by ひまわり   2007年11月10日 19:06
マロままさん
 そうですね、ちゃんと相談します♪
 こうして試行錯誤している間に、病気が解明されて治療法が見つかるといいんですけどね。
 
12. Posted by ひまわり   2007年11月10日 19:32
チヅルさん
 トリプタノール10mg→25mgですね。とても辛い日々を過ごされたことと思います。年齢は関係ないですよ。誰だってきついです。
 本当に真剣に書いてくださってありがとうございます。お気持ちが伝わっています。
 大人の感覚では若い時の1年や2年…とよく言われるんですが、本人にとっては大切な大切な10代。焦りは禁物ですが、それでもできる限り早い回復をと願っています。大人の方にしても、いつも、もし自分だったらと思って考えますが、やはり一刻も早く回復して、生活できることが願いです。
 どうぞ気軽にまたコメントをお願いします。何度でも、大歓迎です♪

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