2008年03月14日21:00難病に認定してください
線維筋痛症を難病に認定して欲しいです。
2008年度政府予算案では、難病研究事業予算を前年度比で1億3千万円も減らし、厚労省が2003年に立ち上げた線維筋痛症研究班も今年度末で終了させる予定です。新規疾患の追加指定は困難とみられています。

線維筋痛症は疫学的には国内に200万人の患者がいると推計されるけれども、実際に診断を受けているのは4000人程度とのことです。

著しくQOLが低下し、就業、就学が困難な患者もいます。これほど重症でしかも治療法が確立されておらず、痛みを軽減することすら難しい病気をどうして無視し、切り捨てるのでしょうか。
激しい症状に狂いそうになりながらも必死に耐える患者の中にはうつなど、精神の病気を発病する人もいます。患者は苦しみながらも勉強し、回復への努力を続けています。

病名があまり知られていなくても、難病に認定されていれば伝えることができます。調査、研究が継続されることで、患者は希望を持つことができます。
未解明の病気であり、治癒率も低く闘病が長期化すれば経済的負担も家族の介護の負担も大きくなります。身体障害者の認定基準も広げて、公的援助が受けられるようにして欲しいです。

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