2008年03月15日00:54QOL
Comments(2)体調 
最近の娘のQOLです。

「痛みと倦怠感」
全身の痛みは、強く、しばしば激痛になりますが、激痛発作は短時間になりました。昨年までにはなかったレベルに軽くなる時も出てきました。唯一、希望を持てるところです(^-^)/

特に頭痛があるために、(-"-;)本を読むこともできず、行動が制限されています。

倦怠感は軽くなることがなく、痛みが軽くなっても重い倦怠感に押しつぶされて動けないようです。まるで高熱がある時のようなだるさがほとんど常にあります。そこに激痛が起きると、床でもがくことになります。

「家の中」
日常生活は困難です。
ふらつきがあるため、狭い家の中はつかまる所がたくさんあって安心です。痛くても数歩で目的地に着くことができますからヾ( ´ー`)、移動には杖もほとんど使いません。
でも、足腰の痛みが強い時、歩けなくてトイレまで這っていくことがあります。
リビングは床暖房なので倒れても温かく、(b^-゜)まあ岩盤浴状態です。
ソファーに倒れ込めばそのまま眠っても大丈夫
(*u_u)
以前は廊下や階段下で行き倒れになることもありましたが、最近はキッチンでうずくまることがある程度です
(//▽//)
座っていることもキツイ日は、リビングに布団を敷いておき、いつでも横になれるようにしています。

「食事」
最近はほとんど自力で食べることができています。痛みが強い時は少しおさまるまで休んでから再度食べます
(^?^)
食べる動作に介助がいらないだけで、食欲がない日もあります。

「服薬」
お湯で漢方薬を溶かす、水やお茶の用意は手助けします。調子によっては錠剤をシートから取り出したり袋の口を開けたりを手助けします。食事と共に非常に時間がかかることがあります。

「入浴」
温泉のおかげで、1月、2月は入れる回数が増えました。ところが3月になって、また困難になりました。とても温泉には行けないと言います。週に一度くらい家では入るだけで精一杯で、少し洗っては湯船で休み、なので1時間かかっても頭しか洗えないこともあります。介助は本人が望まないので、できる範囲で自力で頑張っています。危険を察知したら浴槽から出てうずくまる。本人曰わく「入浴は命がけ」三 (/ ^^)/

「歯磨き」
どうしてもできない日もあります(>_<)寝る前だけは、たまに介助することがあります。

「睡眠」
薬でコントロールできています。たまに深夜や早朝覚醒があります。激しい痛みとだるさのために日中に眠ることもあります。

「他にできること」
1日のうちで調子のマシな時にテレビを見る、マンガを少し読む、パソコンを触る、月に1、2日くらいペン習字の作品を練習する、月に1回くらい食器洗いをする。玄関先に出て犬におやつをやる。犬のブラッシングをする。窓からのぞく。犬のおかげで結構ウロウロと動いています。

「外出」
数分なら歩けることもあります。
5分以上は無理かも…

どう頑張っても動けない時は動かないので、動く時というのは最大限頑張っているから動けるのです。

昨年の後半から車椅子は使っていなかったのですが、最近またお世話になっています。

昨年のように、たまに友達と出かける、ということも今は難しいです。

結構厳しい状態ですが、暖かくなってきたので、出かける機会を少しずつ増やしたいと思っています。
(*^-^)b

この記事へのコメント

1. Posted by まめ   2008年03月15日 13:26
QOLは、生活していくうえでとても大切なことですよね。
より快適に生活できることに越したことはないですよねー。
去年よりレベルが軽くなってるとの事、よかったですね?。もちろん、手放しでは喜べないと思いますが、それでもちょっとでもよくなると、嬉しいですよね。
私となんとなーく似てるなぁと思うこともありましたー。「入浴は命がけ」に共感?。私は補助道具と看護師さん、ヘルパーさんと母に助けられてます。ずっと1年近く浴槽に入れなくて(病院では特殊浴というものにはいってました)、在宅になって初めて浴槽につけてもらえたときは、本気で沈むかと思いました^^;
2. Posted by ひまわり   2008年03月15日 21:03
まめさん
 少しでもQOLを上げることができたら…願いです。
 痛みに関してだけは、慣れたのもありますが、多少は我慢できる程度になっていると言います。激痛発作の時はのたうちまわりますけどね。
 倦怠感が曲者なんですよ。どうあがいても動けない。
 
 お風呂、楽に入れたらね。毎日入るのが当たり前と思っていたら、こうなってみて、どんなに重労働なのかがわかりました。
 入れた日は気分もいいしね、今日は入れるといいなぁ。
 まめさん、介助してもらっての入浴で、なかなかくつろげないかもしれませんが、おうちのお風呂に浸かれるようになってよかったですね。

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