2006年08月

2006年08月27日23:30線維筋痛症・ジェットコースターのように
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朝(起床時:両腕、腰、首、左足脛・くるぶし、右足かかと、
右足甲、右手の平、右足親指、左足全体、上臀部、
頭、左手親指付け根、左手首、左鎖骨、右ひ骨、左ひ骨、
両腕、背中、右耳後ろ側、左耳後ろ側、後頭部、
左手合谷、右肩
 これらの場所が、起きてから1時間くらいの間に順に激?強
で、痛む場所が増えながら移っていく感じ。
 トイレに行くこともできませんでした。支えて体を起こし、
牛乳に溶いたプロテインと薬を飲んでもう一眠りしました。
午後:起きてしばらくすると、腹以外の痛みが消えました。
  食事をとりました。姉とオーケストラのビデオを見たり
しました。あれだけ苦しんだのがウソのようです。ベッド
から降りて踊る元気もありました。ジェットコースターの
ような変化です。全く不思議です。

2006年08月27日11:34線維筋痛症と闘う?未知の病に挑む医師と患者のメッセージ
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 線維筋痛症と闘う?未知の病に挑む医師と患者のメッセージ

 注文していた本が届きました。タイトルに線維筋痛症という
ことばが含まれる書籍は他に見当たりません。
 この病気の認知度が低いために、私の娘も、病名がわかる
まで1年間病院巡りを強いられました。
 日常生活、社会生活が奪われる重症の慢性疼痛疾患である
にもかかわらず、医師の間でも認知度が低く、原因不明で
特効薬もありません。難病として認められていません。
 少しでも多くの方にこの病気の存在を知っていただければと
思います。

2006年08月26日23:28線維筋痛症・約5分間、外を歩いた
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 土曜日で、なんとか起きて午前中に神経内科を受診しました。
大学病院の診察の報告と、薬の相談。
神経内科では精神科的な問題はないと考えているので、
しばらくは、大学病院の免疫内科のみで様子をみては、とのこと
でした。ノイロトロピンはじわじわと効いてくる薬だと聞いて、
もうしばらく続けてみたら、痛みが緩和されるかもしれないと
思えるようになりました。色々と話して、気持ちが楽になりました。
本人も、少し気持ちが元気になったようです。
 生活のリズムの戻し方のヒントも優しく教えていただきました。

 午後は少し昼寝をしてからは、起きていられました。
 夕方、近くのポストまで散歩。外を歩くのは1週間ぶりです。
得意のギャグも健在で周囲を笑わせてくれています。

2006年08月25日23:24線維筋痛症・アイスクリーム効果
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朝:頭、膝(激)首、肩、腰、腕、足(中)
 14時起床
昼:膝(強)頭、腰(中)
 夕方:アイスクリーム3種類を皆で楽しんで食べました。
 みるみる元気が回復して久しぶりに家の中を歩き回ったり、
犬を抱いたりできました。
夜:頭、腰、膝(強)
  明け方まで眠れませんでした。

2006年08月24日21:26線維筋痛症・痛すぎる
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 朝:頭、左腕、腰、膝(激)他は(強)
 体を支えて起こし、食事代わりに牛乳で溶いたプロテインと薬。
粉薬を口に入れるのに、上を向くのがつらい。
それで精一杯。すぐに横になる。「痛い。痛すぎる。」昼食は食べられた。
 夕方:頭、胸、腰、腕、足首の内側(激)
 また一眠り。夜は、歩けないほどではないです。
 このところ連日不調です。
 薬は効いていないです。