2007年01月

2007年01月30日08:20線維筋痛症・主治医の言葉
PermalinkComments(0)病院 
昨日の診察で、○○内科の主治医がおっしゃった言葉。
 あまりのショックに、正確な表現が思い出せないのですが

 「・・・それが薬の副作用なのかどうか、
 気(頭?)がおかしく(変に?)なってしまったからなのかは
 わからないから、精神科の先生によく相談しなさい」

 本人のいるところで、このような表現をされたことは心外です。

 「あなたの頭はおかしいかも」 って言っていいのですか?

 相手はそれでなくても病気で弱っている、多感な年頃の娘です。


2007年01月30日07:58線維筋痛症・脳と体
PermalinkComments(0)線維筋痛症について 
 昨日は病院の日で、長い待ち時間で疲れた・・・はずの
ウサギがついに一睡もできずに朝を迎えました。

 ウサギひまわり が線維筋痛症を考える

 その1 脳と体の性格の不一致

   体は眠い。まぶたも重い。
   でもまぶたの下では 「目」 がランラン。
     
   これって何?
     
   体は眠っている。 しかし
   脳は起きている。
     
   ? 体の信号を伝える「神経」が故障しているから
    眠気が脳に正しく伝わらない。

   ? 体の痛みの原因がないのに、「神経」が誤って
    脳に痛みの信号を送ってしまうから 痛い
     
   ∴ 脳と体の性格の不一致 となる。

     痛みも不眠も神経の故障が原因と思われる。
     
     
 その2 環境問題

   1月末とは思えない暖かさ。
   もう、虫が飛んでる!

   近年、地球温暖化が進んでいる。
   季節外れの花が咲き、渡り鳥が子育ての時期を早め、
  冬眠できない熊もいる。

   感受性の強い人間にも影響が出始めた。
   東経135度子午線に近い地域に住んでいるため
   標準的な日本人のデータになるもしれないと
  勝手に思う。

   環境の変化に敏感に反応しているのが線維筋痛症患者。

   二人による、今朝の考察でした。 ウサギZZZ     

2007年01月29日23:29線維筋痛症・未来
PermalinkComments(0)語録 
「もし完治したら、喜びの余り日本を飛んで出て行って、もう帰ってきません。探さないで♪」

「タイムマシンに乗って線維筋痛症が治った未来の私が何をしているか、見てみたい♪」
というような事を今日は言いました。

大学病院の診察については明日書きます。

2007年01月28日23:28線維筋痛症・QOLの低下
PermalinkComments(0)線維筋痛症について 
絶え間ない全身の激しい痛みと極度の疲労感がもたらす影響


普通に日常生活が送れません。痛みのレベル次第で家族の手助けが必要です。

・入浴ができない
・入浴できても洗髪、体を洗うのは困難
・歯磨きができない
・粉薬の袋を破れない
・錠剤をシートから取り出せない
・箸が持てない
・コップが持てない
・自分で爪を切れない
・思考力の低下
・文字が書けない
・トイレに行くだけで疲れる
・起き上がれない
・歩けない
・歩けても5分で疲れる
・外出は困難
・不眠
・軽い睡眠導入剤でも重い副作用が出る
・当然学校に通うのは無理
・月1回の通院も困難
・調子が良いからと外出すると症状悪化

このような体調でありながら、無理のない範囲で一体何ができるでしょうか?

発病から1年と4ヶ月経ちました。
5ヶ月前に症状がひどくなって線維筋痛症と診断され、ノイロトロピンとモービックを服用しています。

度々起きる激痛発作も、なす術もなく耐えるだけ。家で寝たり起きたり。テレビやビデオをみる程度。
ドラマには結構ハマりました、親子で。共通の楽しみになりました。

それでも何とか散歩、買い物、友達に家に来てもらう、外食、旅行と、できることをして、楽しみを探し、気分転換に努める日々。

他に何ができるかな?笑いを運んできたいな。

2007年01月28日22:03線維筋痛症・激痛
PermalinkComments(0)体調 
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今日は終日痛み&疲労感MAXです。

夜:
頭、首、肩、腋の下、腕、胸、腹、腰、背中、右脚、左鎖骨(強)
特に 右腋下、腹、左腰、背中(激痛)

明日は大学病院の日なので、ぜひ入浴したいのに、身動き出来ません。娘は「深夜になっても入る!」と、唯一痛みのない口で言っています。

耐えるだけで精一杯。当たり前のことさえ、何もできないことの歯がゆさ。

できる時にできることだけすればいいんだよ。この言葉さえ虚しくなります。
太陽