2008年02月04日17:18薬変更と鍼灸院
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午前、病院神経内科を受診しました。
リボトリールは副作用によりダメ中止。

0.5mgを1錠飲んでまもなく目がぐるぐるドクロまわって一度倒れこみ、しばらくして、目の奥がチカチカして、落ち着きがなくなり、痛みで緩慢だったのにセカセカと動くようになりました。目が離せないと思い、床につくまで付いて歩きました走る走る。一旦寝て、まもなく階段を駆け下りてきてしまい、「私、寝る前の薬を飲んだ?」と何度も聞きました。その後もう一度部屋に上がって、そのまま眠れたようですウサギZZZ。その時痛みは2段階くらい改善していたようですまる 後になって、なんであんなに焦っていたんだろう?と本人も思ったそうです。歯磨きも高速だったし、着替えも、2枚一度に脱いだり困った明らかにいつもと違う行動でした。翌朝、少しイライラしているように見えました。ウサギ「効いたんだよ、薬飲みたい。何で飲んじゃいけないの?」
以上の報告と、1年前に1度だけ飲んだ時に記憶のない行動(入浴)をしたことを考慮して、変更となりました。リボトリールは一般的な安全性の高い薬で、ちなみに、娘は小児が服用するような量を1回飲んだだけです。
痛みに効くのに、残念ですがリボトリールとはサヨナラダメです。

昨年からの、危険をはらんだ副作用の記録を見ると、セルシン、ベンザリン、リボトリールなどは同じベンゾジアゼピン系であることがわかりました。この系統の薬は娘にはNGのようです。

トフラニールを増量してみることになりました。
トフラニールは少し、痛みに効いていて、まだ少ない量なので、40→60mg/日に増量することにしました。(この量でも小児が使う程度です)
副作用としては、口の渇きとふらつきがあります。

痛みを緩和すべく、慎重に変更しています。

・・・・・

午後、鍼灸院へ。
鍼でも血流を誘導するけれど、お風呂に1日2回入ってもいいくらい、温めるように、ということでした。温泉でよく温まるのは、入ったり出たりを繰り返すこともあるでしょう、それを家のお風呂でもすると良いのだそうです。まだまだ寒いですからね。

2008年02月01日19:01神経内科
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2月になりました花
神経内科を受診しました。駐車場から徒歩3分はお腹の痛みをこらえながら歩きました走る
トフラニールのおかげで朝が多少楽になっていたのが、この2、3日はしんどいです。昼間に追加した効果も感じられないことを報告しました。
リボトリールを追加してみることにしました。(0.5mg錠×3)
ふらつき等がひどくなるようなら、トフラニールを減らすようにということでした。

神経内科の先生にも温泉効果を報告。注目すべき情報と受け止められました☆どこの温泉かも、こっそりとお教えしましたウインク

ひまわりが思うこと…娘の場合、これまで何を使ってもゼロにすることができないばかりか、軽減することすら困難な痛みを、温泉がその時だけでもゼロにしてくれる…やはりこれはすごいことです。治療は補助的なことであって、最後は自らの力で元の身体を取り戻す、ということなんじゃないかなぁ…絶対に治ると信じています。
今夜は家のお風呂で、脱衣所もしっかりと温めて、浴室も湯気ムンムンにしてから入ってもらいます。少しは楽に入れると思います。

2008年01月30日16:10漢方
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今日は漢方クリニックの日。
頑張って行ってきました。足が痛くて、全身痛くて駐車場から徒歩5分の距離は無理ということで車椅子車椅子を使いました。

先生に温泉効果温泉を報告びっくり
病院「それはいいねぇ、熱いお湯に入っていられるの?参考になるねぇ電球」「神経内科の方でお試し中の薬(トフラニール)が変更になったら、漢方もあわせて変えるよ!」

当帰四逆加呉茱萸生姜湯
附子末


2008年01月21日23:51神経内科
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ウサギ不調につきひまわり病院相談に行ってきました。
トフラニール(寝る前に10mg×2錠)を飲み始めてから、朝、早めに起きられるようになり、目覚めた時のきつさが楽になっているようなので、試しに朝と昼に1錠追加することになりました。

副作用としては、口の渇きや便秘があるかもしれませんが、薬に過敏な娘の場合は気分の変調にも気をつけて見守る必要があります。

ウサギは早起きして、昼間は寝ないように頑張りました。
今日は温泉には行けませんでした。
やはり起きた時の体の重さ、痛みが若干マシになったと言います。それが持続するといいのですが…間もなく痛みが最大級になってしまいます。それでも、起きていられる→一番ひどい時よりはマシなんだと思います。
家族の手助けが必要なこともありますが、年末?年始のように連日、一日中転げまわるようなことは減りました。
何とかして、ある程度の痛みのコントロールができたら、と思います。

2008年01月11日23:07足の甲
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ウサギは1日中、全身の痛みが強烈でした。
ほとんど床に転がってもがいていました困った
「痛い」「痛い」何回も何回も叫びながら転げまわりました。
どんなにか痛いことでしょう。
想像を絶する痛みでしょう悲しい
特に足の甲が痛いために、まともに歩けません。膝も痛いです。
盲腸のあたりを押さえてのた打ち回るので、盲腸かと思いましたが、しばらくしておさまりました。他にどこがどうとか、書ききれませんメモ
(線維筋痛症の痛みとは、このように体のあちこちを移動する激しい痛みが象徴的です。)
ただ、意外にも食欲ごはんラーメン食パンがあってびっくり汗
ゴロゴロするので今日はリビングに布団を敷いてありましたが、寝たり(横になるだけで眠りません)起きたりしながら食べる、食べるOK
フルマラソンを走った後のようにフラフラなのに、です。

 本人が動けないので、私ひまわりだけ病院病院へ行き、薬の相談をしてきました。
 テグレトールは中止したことを伝えて
 今回はトフラニールを試すことになりました。
 すぐに効果のわかる薬だそうです。
 睡眠改善のためのデジレルと一緒に2錠ずつ寝る前に服用することになりました。

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