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2008年03月14日21:00難病に認定してください
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線維筋痛症を難病に認定して欲しいです。
2008年度政府予算案では、難病研究事業予算を前年度比で1億3千万円も減らし、厚労省が2003年に立ち上げた線維筋痛症研究班も今年度末で終了させる予定です。新規疾患の追加指定は困難とみられています。

線維筋痛症は疫学的には国内に200万人の患者がいると推計されるけれども、実際に診断を受けているのは4000人程度とのことです。

著しくQOLが低下し、就業、就学が困難な患者もいます。これほど重症でしかも治療法が確立されておらず、痛みを軽減することすら難しい病気をどうして無視し、切り捨てるのでしょうか。
激しい症状に狂いそうになりながらも必死に耐える患者の中にはうつなど、精神の病気を発病する人もいます。患者は苦しみながらも勉強し、回復への努力を続けています。

病名があまり知られていなくても、難病に認定されていれば伝えることができます。調査、研究が継続されることで、患者は希望を持つことができます。
未解明の病気であり、治癒率も低く闘病が長期化すれば経済的負担も家族の介護の負担も大きくなります。身体障害者の認定基準も広げて、公的援助が受けられるようにして欲しいです。

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2008年03月03日07:45ペインビジョン
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おはようございます。
先ほど
めざましテレビの「ここ調」で測定技術の進歩を取り上げていました
φ(.. )

子供の笑顔を判別するカメラまであるんですねぇ…感心して見ていたら!
ペインビジョンが!
痛みを測定する機器で存在は聞いていましたが、見たのは初めて(☆o☆) しかもテレビの中だし(・_・;)

実用化されてるんですね(*^-^)b
しかも当然、病院で(^_^;)
出会ったことないけど(;_;)

リウマチの女性が「顔見ても痛みがあるとわかってもらえない」と仰っていました。数値が1000とか出ていました。

既存のどんな検査でも異常が見られない線維筋痛症のような病気にも、ペインビジョンの検査を取り入れていただきたいです
o(_ _*)o

ちなみに
測定できるとうれしい事は…
1位 気持ち
2位 場の空気
3位 嘘

だそうです。納得。
さて、反対に測定できると困るものは…
1位から3位まで、うれしいものと同じだそうです(@_@)やはり納得。

2007年12月28日13:31ガンマグロブリン
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薬害C型肝炎訴訟で血液製剤が問題になっているが、新たに人免疫グロブリン(ガンマグロブリン)からもC型肝炎ウイルスが検出されたというニュースが流れた。
asahi.com参照↓

http://www.asahi.com/health/news/TKY200712270392.html

以前から不安はあった。92年と96年に川崎病に罹患した娘が大量投与されたガンマグロブリンも血液製剤。大丈夫なのだろうか?と。
当時はエイズの問題がクローズアップされていた時期で、投与に当たり、親の署名を求められたことを覚えている。
 
川崎病も原因不明だが、発病後早期にガンマグロブリンを大量投与することで、冠動脈瘤を予防できるとされている。

はしかやぜんそく、水痘、帯状疱疹等にも使用される。

89年以降はC型肝炎の検査が導入されたとあるので、それを信じれば感染の危険性はほとんどないと思うが、偽装詐称で裏切られるこの時代、不安に思う人も多いのではないだろうか。

?-?-?-?-?パソコン

などと書いていたら、ウサギ「私は線維筋痛症の方が心配だわ困った」と娘。
今年最後の鍼灸院に行かなきゃダッシュ

2007年12月17日12:30線維筋痛症・川崎病のニュース
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携帯の最新ニュースで気になる記事を見つけた。
「川崎病に関連遺伝子」
川崎病に関わる遺伝子を理化学研究所などのチームが突き止めた。タイプによっては2倍近く発症しやすい。

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川崎病は、いしのすけのもう一つの原因不明の病気。しかも2回もかかった。確か、再発率は2、3%だと思う。幸い、心臓等に後遺症も残らなかった。12歳まで検査を受け続けていたが、その後は検査からも解放され、以降は一般的な健康管理でよい、となって忘れて暮らせるようになっていた。
線維筋痛症になって、病気や、入院生活のストレスなどを思い出して、関連はあるのかなと考えた。小さい頃のことだから関係ないかな?

(携帯より投稿)

2007年10月11日23:07線維筋痛症・新聞記事
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本日の朝日新聞朝刊「ひと」欄に線維筋痛症友の会代表の橋本さんが紹介されていました。友の会は5周年、会員数は1100名になるそうです。