症状のまとめ

2007年12月23日10:522007年を振り返って
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 この1年間を振り返ると、年初に痙攣発作と薬剤性せん妄で、とんでもない始まりではありましたが、1ヶ月の入院で睡眠障害に対応する薬を見つけることができ、昼夜逆転がなくなったことはよかったです。
 痛みより、何より辛い、と本人が言うくらい、不眠というのは辛いのです。不眠だけでなく、激しい痛みと強い倦怠感があるわけですから。発作的な激痛も頻繁でした。1時間以上続くこともありました。
 
 春頃から、激痛発作が1時間以上とか、長く続くことがなくなりました。
 睡眠の質は悪くても、夜に眠れるということは大きいです。
 痛みよりも倦怠感で動けないと感じる時期もありました。

 調子のマシな時は、できるだけ動くように、そして家から出かけるようにしました。たまには友達と駅前までバスで出るとか、姉と電車で街までショッピングに行けることもありました。月に1回くらい、それで目一杯。あとは車で連れ出しました。ドライブ、温泉、クラシックコンサート…調子が悪くても、着替えられさえすれば食事やお茶にだけでも連れ出しました。

 夏頃から痛みが増しました。夏までは、ノイロトロピンとモービックだけ。1年間続けましたがやっぱり効いていない。それでも大学病院の主治医の処方は変わりませんでした。
 薬への感受性が強いこともあり、積極的に色んな薬を試すことに私が少し抵抗があったこともあり、1年間、足踏み状態にしてしまったかもしれません。
 8月に漢方医を受診して、初めて漢方薬を飲みました。遠方なので、今は1ヶ月ごとに薬を変えています。時間がかかっても体に良い変化が現れることを期待しています。

 相変わらず、食欲もなくQOLは低いままなので、11月から、他の薬を試し始めました。時間をかけて慎重に増量しています。、必ず合う薬に出会えると思うので、ここで焦らず、じっくりと対応していきたいと思います。新しい年には回復の方向へ向かいますように。



2007年
 1月 3日夜、強い全身痙攣で救急車で大学病院に入院(神経内科)
    その後、抗けいれん剤と睡眠導入剤の副作用と思われるせん妄で片時も目が離せない状態が異常に長く続いた。下旬になり少し落ち着くが、不眠そして突然倒れるように眠るなどもあり、食事、着替え、歯磨き等、生活は介助がいる場面が多かった。介助型車椅子購入。

 2月 睡眠障害の薬を合わせるために2/22から3/22入院
 
 3月 退院時は睡眠のリズムも良くなり散歩できるくらいになった。
    介助も要らなくなった。痛みと疲労感は強い。

 4月 新学期なので学校のことが気になる。休学届け期間を延長して留年。でも回復しても通信制に転校するつもり。昨年秋からは勉強は全くできない状態が続く。体調は悪い。外出数回。友達と少し遠出も。

 5月 不調な日が多いが、後半マシな日もあった。通信制高校に相談へ。

 6月 本人の強い希望で通信制高校の「通学コース」の見学にチャレンジ。

 7月 週に1?3回の通学コースは、週1の見学3回で断念。
   痛みより疲労感が強いと感じる時期もあった。

 8月 漢方を始めた。痛みが強くなった。食欲もあまりなかった。

 9月 ペットの犬が亡くなったショックもあってか、非常に調子が悪かった。
    通信制高校の「在宅コース」を調べたが、スクーリングの関係で無理とわかり、そこで高校卒業認定試験を勧められた。「高認」に希望を託す。ただし、まだ全く勉強をできる状態ではないので、体調が良くなった時の目標にした。

10月 食欲がなかった。ほとんど散歩にも出られなかった。

11月 神経内科(精神科・心療内科)で痛みに対応する薬探しを始めた。

12月 鍼灸治療を再開した。発病から2年3ヶ月。 

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2007年03月01日21:05線維筋痛症・2月の症状まとめ
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昼夜逆転。眠っても疲れが取れず、常に強い眠気がある。
上旬はレンドルミンを試すが効かなかった。

9日にリボトリールを1回服用。眠れず、翌日少し副作用?のような症状があった。

8?11日、激痛時、言葉が出にくくなる

意識を失うように突然眠る回数は減ったが17日まではあった。

中旬?食欲が減退。食事に介助が必要なことが増えた。

できたこと:
気分がマシな時はビデオをみたり、パソコン、部屋の片付けなどできた。

車イスで散歩1回
友達と家でおしゃべり1回
外食1回
来客と歓談2回

9日、神経内科M先生に相談。大学病院を受診することに。
 これまでに不眠に効く薬が見つからない。副作用だけが強く出るようだ。薬を合わせるのも、意識消失についても、入院してみてもらったほうがよい、とのこと。

15日 大学病院受診:入院予約

22日 入院

頓服としてレンドルミンを服用。初日は夜眠れた。4日間は1?2錠服用したが眠れなかった。

26、27日は薬なし。眠れず。

28日 レンドルミン1 2?8時眠れた。

痛みは常にあり、程度には波があるが、疲労感もあり、きつい。

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生活のリズムを立て直すには病院のほうがよいかもしれません。無理をどこまでできるか、それもやってみなければわからないのでチャレンジです。

2007年02月01日00:14線維筋痛症・1月の症状まとめ
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 新年というのに初めから痛みも疲労感も強かった。

 3日 夜、強い痙攣を起こし、救急車で入院
    セルシンを点滴
 4日 原因不明のまま退院
    夜 マイスリー(睡眠導入剤)服用後、強い副作用
    せん妄になる
    痙攣もたびたび起きる。
 8日 下腹部痛と強い痙攣で夜間救急診療
    セルシンを点滴
 9日 せん妄と正常を繰り返す。
    痙攣は次第に弱まりながら18日頃まで続いた。
 13日 初詣
 14日 初詣№2
    突然眠ったり、震えたりする。
    全身痛は時々激痛になる。
 18日 ベンザリン服用
 19日 ベンザリン服用
 20日 買い物に出かけた。疲れた。
 21日 全身激痛。起きられない。せん妄状態5時間。
 22日?副作用様の症状が時々起きる。
    フラフラする。突然眠る。
    痛みは強い。不眠。歩けない時もある。
 26日 公園を車椅子で散歩
 27日 友達とお絵かきチャット
 28日 まだ突然眠ることがある。
 29日 午後、大学病院
 30日 夕方、神経内科

 薬:ノイロトロピン 
   モービック 
   セルベックス
   ベリチーム

   マイスリー ×!!
   ベンザリン ×?!

   セルシン(痙攣時点滴)
   
 初めて強い痙攣、睡眠導入剤の副作用に始まり、
常に家族が見守るような状態が続いています。
 食事や服薬も介助がいる時が多かったです。
 そんな中でも、調子のマシな時をみはからって
出かけたり、気分転換しました。
 車椅子、リクライニングソファーを購入しました。
 
  

2006年12月07日09:40線維筋痛症・1年間のまとめ
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10月のプラハ?:ウサギ撮影

今年も終わりに近づきました。1年間という、貴重な
時間を闘病に費やした娘ウサギです。
 線維筋痛症になって1年と3ヶ月が過ぎました。
 振り返ってみれば、学校へ続けて行けたのは1月だけでした。

1月 中学3年だった昨年9月の右足腓骨骨折に始まった
  疼痛は腰、頭痛に移り、日常生活に支障をきたすよう
  になった。波があり、11月と1月はほぼ登校できる
  状態だった。

  緊張型頭痛と診断。
      
2月 頭、腰の激痛再発。脳神経外科で検査の日々。
   ほとんど登校できず。高校入試。

3月 卒業式はなんとか出席。春休みに入り小康状態。
   姉と二人で元気に奄美大島旅行。

4月 疼痛と極度の疲労感が復活。
   入学式は出られたものの、4月の登校は4日。
   薬の副作用で眠気とふらつき。
  
5月 月初の連休に、家族で山形旅行。薬を飲みながら
   なんとか持った。
   学校は数日登校できた。
   神経内科にかわる。頭痛に数種類の薬を試すが
   効く薬がない。
 
6月 カウンセリングを受けた。
   下旬、学校と相談して休学を決める。

7月 上旬は比較的元気。
   中旬から痛みが強まり全身に広がった。
   発作的に激痛が数時間続くようになった。
   顔から始まって指まで・・・異様な痛みの広がり。
   睡眠障害があらわれた。

   ただの緊張型頭痛じゃないと確信し、私はネットで
  調べまくった。「線維筋痛症」を見つけた。
   神経内科の先生に相談、先生もこの病気の可能性を
  疑いはじめていたとのことで、大学病院を紹介された。

 「頭痛」から線維筋痛症を見つけるのは容易ではなかった。
 症状が酷くなるまでわからなかった。
  病院を当てにしていては見つけられなかった。


8月 14日、線維筋痛症と診断された。
   この1年間で一番症状が重い月だった。
   歩けなくなり、一時ほぼ寝たきりになった。
 
9月 上旬:不眠  中旬:小康状態  
   下旬:頭痛が主で、少し活動はできた

10月 頭痛悪化。
    5日?無理してチェコ旅行。
    楽しかったがさすがに疲れて体調は下り坂。
    睡眠障害。全身痛。
    
11月 全身痛。不眠。疲労感。
 
12月 全身痛。不眠。疲労感。

クローバー今年の残りの日々が少しずつでも楽になるように願っています。
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プラハ?:ウサギ撮影

のだめカンタービレ第1回に出てきた場所です♪


2006年12月01日23:37線維筋痛症・11月の症状まとめ
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11月は、全体的に不調でした。

 10月の後半から続いていた不眠でしたが11月4日頃からやっと眠れるようになりました。
 
 しかし、11月下旬になると、また睡眠のリズムが崩れてきました。
 激しい発作的な痛みも毎日のように起こりました。

 痛みは相変わらずで、常に強い?激しい程度の痛みがあります。頭から手足の先まで。
 ひどい痛みでも、起き上がって食事をしたり、テレビを見る程度のことはできます。痛みに慣れたからです。

 移動する痛みも、「気分には関係なく」、起こります。

 突然、足が痛くて歩けないほどになったりするので、杖を購入しました。1人の時に発作が起きても、片足なら、室内は杖歩行できるでしょう。

 食事中に右手、指に激痛がくると、お箸を使うのも大変です。目の前に薬を置いて、口に運ぶまでに数十分かかることもあります。
 お風呂にもなかなか入れません。夏じゃないからいいです。
でも、本人は、入りたくても入れないストレス。
 本を読むこともできません。せいぜい新聞の番組欄程度です。
 ちょっと調子が良いからと、5分、10分の散歩ができる日もありました。心配は禁物、マイナス思考。とはいっても無事に帰ってくるか、心配になるような体調です。

 本人は治りたい気持ちを強く持っています。前向きで我慢強くて。好きでこうなっているんじゃない。

 お医者さんは、睡眠のリズムを整えることは大事、とか自分で、とおっしゃいますけど、人によって、症状によって違うとは思いますが、この病気は自己管理が非常に難しいと思います。自分の意思ではどうにもならない。コントロール不可能な痛み。痛みが元でメンタルにダメージを受ける人もいて当然です。娘は、今のところは、気持ちはしっかりとしていますが、長期化しているので、つらい時もあります。