線維筋痛症について

2008年02月22日23:11線維筋痛症が理解されにくいのは
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膝だったり、脛だったり、太ももだったり、足の裏だったり。
足が痛くて腰も激痛で、背中も激痛、怒怒怒
それじゃあ杖をついても、どう頑張っても歩けません落ち込み
それでも通院などで出かけなければならない時は車椅子車椅子を使います。介助型です。自力では動かせません。

たまにはショッピングに行きたいな、と思っても歩けない。
家の中なら、数歩あるけば目的地。でも、外は思ったより広くて。
5分以上歩けないなぁという時も、車椅子車椅子を使います。

線維筋痛症の痛みの場所は移動します。
痛みの強さにも大波波があります。
痛みが切れることはなくても、どうにか健康な人みたいに走る歩ける時もあります。

痛みに限らず症状が定まらない感じです。
たまに普通っぽく動けるから、その姿を見たら、病気かどうかもわかりません。

まともな日常生活ができません。
最近は車椅子の出番が多くて。
温泉にも行けません。

なのに、普通に座っていると、病気には見えません笑い
カレー屋さんで食べている姿も病人には見えないでしょうね。
病人に見えるよりは、いいことです笑顔

ウサギ「何でこんなヘンな病気になっちゃったんだろうね!?アハハ笑い

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2008年01月05日10:59患者の家族として
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未解明の病気でも、回復の希望を持って手探りの治療に励む一方で、この病気の早期解明と治療法の確立、様々な問題点の解決を希望しています。

・社会的認知度が低く、日本では医師の25?30%は病名すら知らない。
・診断が遅れる。ドクターショッピングを強いられる。
・見た目に異常がわからないために周囲の理解を得にくい。
・行政対応の遅れ。社会保険適用外。難病認定されていない(欧米では早くから認定)。
・法的に支援、介護を受けられない。
・日常生活動作の低下により就職、就学もできない。経済的不安。

参考:
フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』最終更新 2007年12月30日

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

 私がこのブログに娘の病状を記すのは、記録であるとともに、少しでも多くの方に線維筋痛症という難病を知っていただきたいという思いがあるからです。疫学的には、軽度の方も含めるとかなりの数の患者さんがいることになります。身近にいるかもしれません。一人の線維筋痛症患者の例ではありますが、この病気の実態と問題点を知ってもらうことができたらと願っています。

2007年12月23日14:56痛みの感じ方
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線維筋痛症の痛みの感じ方は様々です怒怒怒炎はさみ注射ダメ
最近、娘ウサギは起き上がれない、歩けないほどの激痛もあるので、どんな感じか聞いてみました。

昨日の場合は、まず、肩がガチガチになって首から頭 にかけて、激痛になります。頭が痛くなった時点でかなりマズイです悲しい 同時に背中、腰。腰は、動かすと痛みが走るというのではなく、内側からこみ上げる痛みのようです。痛すぎて、もがくように動くけれど、ダンスどんな体勢でも痛みは変わらない。背中から腰の痛みで動けない困った
足が痛くなくても、背中と腰の痛みで歩けない。立ち上がれない。のだそうです。

ある時は腰をハンマーで叩かれるような痛みもあります。足の痛みで立ち上がれない、歩けないこともあります。

前の記事のコメントで朝顔さんがおっしゃっているように、背中の痛みは曲者です。

痛みと同じように激しい倦怠感がセットであるのでQOLは非常に低くなっています。

2007年12月07日22:59線維筋痛症・万能細胞
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京大の研究チームが、ヒトの皮膚から神経、筋肉、臓器などあらゆる細胞に分化できる万能細胞を作ることに成功した、というニュースが流れていた。教授が医療技術は驚くほどのスピードで進歩している、という意味のことを何度も発言していた。万能細胞の研究は世界中で競争が激化しており、日本の優位を維持するために、緊急支援が決まったそうだ。

神経、筋肉、というキーワードから、この研究が線維筋痛症に活かされる日がくるのでは?と、素人考えで期待してしまった。そんなにすごい速さで進歩しているなら、どうぞ早く解明してください、原因不明の多くの病気を。

2007年12月06日19:58線維筋痛症・心臓も痛い
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 今週から、メモ体調の記録シートを復活しました。病院神経内科のA先生の提案です。昨年の春に、カウンセリングに通っていた時につけていたシートがわかりやすくて、A先生に評判が良かったのですまる
 パソコンブログに記録するようになって、手書きのシートは休んでいましたが、またA先生のところで薬の調整をすることになったので、復活です。今回は、娘の現状に合わせて項目を設定し、エクセルで新たにフォームを作成しました力こぶ。ブログ仲間のかもめのジョナサンのフォームを参考にさせてもらいました。ジョナサン、役立っています。ありがとう。
 
 ブログは、新たに病院を受診する時などに重宝しています。漢方医のB先生は、2年間の記録をA4で4枚ほどにまとめたものを、マーカーで印をしながら読んでくださいました。

 シートを作りながら思いましたが、当然ながら同じ病気でも、一人ひとり、症状が違うということです。
 娘の場合は、線維筋痛症の特徴的な症状の中でも、これまでのところ、無いものがあります。
 強張り。痺れ。発熱。抑うつ、ドライアイなどはありません。
 慢性疲労症候群(CFS)も併発していますが、リンパ腺やのどの腫れ、発熱はありません。
 こうして無い症状を並べると、少し気が楽になります。
 でも、現実は、全身を駆け巡る痛みと激しい倦怠感で動けません。

 今日は夕方、胸(心臓?)の強烈な痛みでしばらくベッドにうつ伏せになり動けなくなっていました。お腹も内側で押しつぶされそうな痛みが続き、首と、腰から下=下半身が強く痛みました。広範囲の強い痛みはしばらく鳴りを潜めていたのに、また出現しています。腕はビリビリ。指も痛い。もう出てこなくていいのに。
 でも、午後からテレビドラマの録画を観ることはできました。わんこ犬のブラッシングもしてくれました笑い
ウサギ「歩けるからマシだわ」
 明日は今日より楽になるはず。


ウサギ今日の体調:
ラブ睡眠 ○ 早朝に目覚めた
ごはん食事 ○
走る散歩 ×
温泉入浴 × 絶対に無理という感じ
怒痛み  ××××
  疲労感 ×××
 

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